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Lesione spinale e ricerca

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La sera del 13 marzo 2013 alle 20,30 è andata in onda, via web e in diretta, una trasmissione dal titolo:

DISABILITA': LA LESIONE SPINALE CRONICA DEVE DIVENTARE CURABILE

Il canale che ha ospitato un'attenta considerazione di questa tematica è stato: Salvo5.0Channel (http://www.youtube.com/user/SalvoMandara/featured) ed è ancora possibile vederne la registrazione sul web a questo indirizzo Salvo5.0Channel: Disabilità. Inizio 20.30 

Salvo Mandarà insieme al co-conduttore Fulvio Utique hanno intrattenuto una lunga discussione con degli ospiti eccezionali. A cominciare da Loredana Longo già nota al pubblico televisivo per la rubrica proposta dal telegiornale di Rai2 a questo indirizzo: http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-f259addc-88c5-4ebe-afed-014248397400-tg2.html, ma anche per il suo (giustissimo) attivismo per la sensibilizzazione alla ricerca per una cura alle lesioni spinali, amministratrice e fondatrice del gruppo Facebook Sruotiamoci (http://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/ ) e fondatrice anche del Blog Cure Girls (http://curegirls.wordpress.com/).

Insieme a lei c'erano Paolo Cipolla, che è intervenuto molte volte spiegando cosa fosse la ricerca per la cura della mielolesione, per esempio, con le cellule staminali e che implicazioni, anche etiche, ponesse tale ricerca. Barbara Bucci anche lei impegnata sul web (e non solo) con il sito http://www.pianetabile.it per la sensibilizzazione delle tematiche trattate in trasmissione. E ancora, Arcangela Stefanetti, portavoce italiana del Blog Cellule Staminali e Bombeatomiche (http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.it/2010/09/cellule-staminali-e-bombe-atomiche-ma.html). Marina Romoli fondatrice dell'associazione Marina Romoli Onlus (http://www.marinaromolionlus.org/sito/) vicecampionessa juniores di ciclismo.
Tutti gli ospiti di Salvo e Fulvio sono para-tetraplegici in seguito ad una mielolesione (lesione del midollo spinale) e quindi fortemente interessati affinché la ricerca per la cura della mielolesione prosegua verso una felice meta.

La mielolesione è una lesione particolarmente invalidante principalmente a carico della spina dorsale e dei corpi vertebrali, che include anche il midollo spinale, la conseguenza più evidente (o danno primario) della mielolesione è la paralisi a carico dei muscoli innervati dalle ramificazioni nervose sottostanti la lesione stessa. La mielolesione è provocata nella maggioranza dei casi da incidenti stradali, nei referti si parla infatti di para-tetraplegia post-traumatica. Altre cause possono essere i tuffi in acque basse (soprattutto per le tetraplegie – paralisi dei quattro arti) oppure sanguinamenti del midollo spinale e, raramente, melanomi o carcinomi in quella stessa sede.

Le persone mielolese sono disabili motori che si spostano sulla sedia a rotelle (raramente ci sono persone che deambulano, questi sono mielolesi parziali oppure lesi nella parte estrema del midollo, quella carico delle vertebre sacrali). Spostarsi in carrozzina porta con se le stesse problematiche di tutte le altre disabilità che usano gli stessi mezzi di "locomozione", le barriere architettoniche in primis sono tra i più grossi ostacoli, e anche l'autonomia tra le pareti domestiche, l'inclusione scolastica e lavorativa, ecc... Ma la mielolesione ha anche un corredo di altri danni secondari come: l'anestesia totale o parziale che coinvolge i muscoli e gli organi a partire dalla lesione, l'incontinenza urinaria e fecale, l'impotenza per i maschi ma, per entrambi i generi, l'incapacità di godere a pieno del rapporto sessuale, le piaghe da decubito, dolori neurologici anche molto forti, tanto da obbligare taluni mielolesi all'assunzione di calmanti anche molto potenti, cloni da contrazioni incontrollate e spastiche ... Insomma un quadro impressionante che deprimerebbe anche il più ottimista delle persone. Come non comprendere allora la convinta e determinata richiesta degli intervenuti alla trasmissione, che con franchezza e decisione richiedono, da tempo, che la ricerca vada avanti perché si scopra una cura adatta a sconfiggere la mielolesione?

Gli ostacoli alla ricerca sono stati più volte citati nella trasmissione. Il primo fra tutti è la mancanza di risorse economiche, non si investe nella ricerca e in Italia ancor meno che altrove. Una seconda scusante è data dalle implicazione etiche che comporta la ricerca su cellule staminali embrionali. Una terza scusante è fondata sulla convinzione che ci siano degli interessi (farmaceutici, corporativistici, politici ...) affinché si rinsaldi lo status quo.
Gli intervenuti alla trasmissione sono tutti giovani, pieni di vita, ed hanno tutti la volontà di riprendersi la vita che si è drammaticamente spezzata con la loro spina dorsale. Durante la trasmissione si sono fatti degli esempi di Istituzioni Ospedaliere per la Ricerca in questo campo, che stanno facendo notevoli passi avanti, uno di questi è il California Institute For Regenerative Medicine ed è possibile visitarlo sul link www.cirm.ca.gov/our-funding/progress-toward-therapies.
Inoltre si è più volte detto che un proseguo nella ricerca apporterebbe scoperte mediche utili e tali da curare non solo la mielolesione ma anche altre malattie altamente invalidanti come la SLA, la Sclerosi Multipla, l'Alzheimer ecc.

Vi invito a visitare ogni sito e link messo in questo articolo, oltre a quelli che metterò alla fine del testo. Andate anche a vedere la trasmissione registrata al link indicato nel secondo capoverso.

Infine, voglio dire due parole personali. Come avrete notato sono particolarmente interessata alla questione perché anch'io sono una mielolesa da ben 22 anni e, sinceramente, mi sono stancata di vivere seduta, vorrei sgranchirmi le gambe! Fate girare le notizie messe su questo articolo e divulgate la necessità della ricerca per trovare una cura per la mielolesione. Questi giovani, ma anch'io e centinaia di altri mielolesi ve lo chiedono!

Martina Zardini

Link utili:

http://www.facebook.com/events/112848808905648/

http://www.scribd.com/doc/59904122/Comunicato-Sulla-Ricerca-Rigenerativa-Sulle-Lesioni-Al-Midollo-Spinale-1

http://assembly.coe.int/Main.asp?link=%2FDocuments%2FAdoptedText%2Fta02%2FEREC1560.htm

http://www.lesionispinali.org/pagina.php?l1=4&l2=31&l3=139

http://www.facebook.com/pages/Sruotiamoci-La-Lesione-Spinale-Cronica-Deve-Diventare-Curabile/340273079344443  

http://www.tuttinpiedi.it/index.php?option=com_content&view=article&id=342%3Ala-lunga-strada-da-percorrere&catid=1%3Aultime 

Commenti  

 
+2 #1 ambrogio villani 2013-03-22 10:51
mi chiamo @ambrogiovillan i sono disabile tetraplegico dal 2007 in seguito a un incidente stradale.disabi le motorio.la mia proposta e candidare un rappresentante disabile in parlamento a rotazione .con una disabilita' diversa cioè' ogni tot ,volontari cittadini disabili, ruotano in parlamento e si occupano ovviamente di problemi riguardanti la disabilita'.gra zie a presto.

firmiamo.it/.../
youtu.be/2oGM81XZRro

PERCHE NESSUNO DEVE RIMANERE INDIETRO
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0 #2 riccardo tiesi 2013-08-28 08:10
In effetti la ricerca non va' avanti perche' non c'e'alcun politico sulla sedia a rotelle. Se solo parte di loro si pisciassero addosso o si cacassero addosso specialmenre di notte o sulla sedia a rotelle, i soldi per la ricerca rappresenterebb ero i primi investimenti del governo. Bisogna passarci per credere.
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